Porfiria - Saiba mais sobre essa doença, considerada a doença dos vampiros

Retirada do site Vampirus Brasil e escrito por Denise MG que recentemente sofreu desta doença

Porfiria

O nome Porfiria vem do grego "porphiros" que significa vermelho-arroxeado que se apresenta na cor da urina dos pacientes de Porfiria devido ao excesso da presença de porfirinas e substâncias relacionadas, o que também proporciona o escurecimento da urina quando esposta a luz.
Os sintomas da Porfiria aparecem mais no sistema nervoso e pele do paciente, porém como no mundo são registrados tão poucos casos da doença e os sintomas sendo tão vampirescos, o cinema e a literatura associaram a doença aos lobisomens e vampiros, afinal sintomas tais como a sensibilidade a luz do sol, o esfoliamento da pele e o sangue alterado, são reais.
A ficção diz que as pessoas que apresentam Porfiria tendem a ter o crescimento de pêlos, a amostra de seus caninos mais acentuada, o isolamento, vivem no escuro e ainda bebem o sangue dos animais e isso talvez exista pela " fascinação que as pessoas tem pelo sangue, sexo, violência e morte " como já disse certa vez o cientista belga Jean Goens.
A Porfiria só foi identificada no fim do século XIX e alguns médicos podem nem mesmo conhecer a doença e talvez dizer que para tal mal tão raro, não há cura. Imagine você, as duras condições de vida dos séculos XV e XVI, uma época assolada por pestes, fomes e guerras contra os turcos e entre os próprios príncipes cristãos que levavam as pessoas ao desespero e a fuga e nessa fuga alucinada, capelas de cemitérios se tornaram esconderijo e abrigo a muitos. Quantas milhares de vezes então, as pessoas viram um vulto se sobressair entre túmulos como se fossem vampiros levantando-se de suas tumbas, os mortos-vivos.
Além disso, os médicos da época por vezes descreveram que o vampiro é uma representação simbólica da raiva humana. E também se encontrou diagnósticos de Porfiria que na época era tratada com sangrias ( retiradas de sangue do paciente ) em quantidades controladas. Um exemplo : famílias nobres de Balcãs, atacadas pela doença, costumavam compensar essa perda de sangue, bebendo o sangue dos animais em matadouros de suas propriedades. Ainda existem relatos antigos que afirmam que a Porfiria é hereditária e aparece com maior frequência, nas famílias de casamentos consaguíneos - em nobres famílias da Europa, ou em regiões isoladas de difícil acesso, como a montanhosa Transilvânia, região da Romênia, famosa pelos seus casos, lendas de vampiros e lobisomens.
Quando estive doente de Porfiria, por indicação de meu médico ( Dr. João R. P. ) estudei a Porfiria para melhor compreender o que eu vivia e após longo período de luta contra o tempo e ligações de exames erradas que distanciaram a descoberta da Porfiria no meu caso, finalmente a descobrimos a tempo de não me matar. Ele já logo me disse a associação na medicina desta doença rara aos vampiros, pois no mundo todo é conhecida assim. Bem, a melhor forma de classificar a Porfiria é pela enzima deficiente que ela apresenta. Sendo assim, as Porfirias mais famosas são :

Porfiria aguda intermitentePorfiria cutânea tardaPorfiria VariegateALA-D PorfiriaPorfiria Congenital ErythropoieticCoproporfiria hereditáriaProtoporfiria Erythropoietic
Bem, os dois tipos mais ligados aos vampiros são :
Porfiria aguda intermitente ( a que eu tive ) e Porfiria cutânea tarda
"Cutânea" como o nome diz, é associada a pele e "tarda" indica que só pessoas adultas a terão e nesse caso, quando o doente sai a luz do sol, sua pele esfolia-se como se fosse trocar de pele, causando bolhas e feridas.
A "Aguda intermitente" é bastante cruel, pois age rápido colocando o paciente em risco de vida, ataca os nervos do corpo todo e o sangue afetado pela deficiência da enzima, alimenta mal os nervos que por sua vez alimentam mal os músculos do corpo. Os sintomas iniciais confusos, confundem os médicos e a perda dos movimentos do corpo começa a crescer, pois o tempo passa e não se encontra de forma correta o que o paciente tem na verdade. Os dois erros mais comuns neste caso, é a profunda dor de estômago inicial que leva às vezes o paciente a mesa de cirurgia sem necessidade (não foi o meu caso) e também a associação de que o paciente tem problema psicológico, devido a não se encontrar nada de concreto no caso (que foi o meu caso).
Na busca de identificar a doença, ouvimos opiniões bastante confusas como :
Ela devia trocar a cama de metal, pois faz mal.Ela devia parar de ouvir rock e usar roupa preta, pois faz mal.Não deve usar telefone celular e microondas, pois faz mal.E por aí, vão ... Os chutes de disgnóstico.

Perdi todos os movimentos do corpo do pescoço para baixo,tive atrofia muscular no corpo todo, entrei em risco de vida, mas com o correto disgnóstico de meu médico Dr. João R. P., se encontrou a Porfiria, mas daí surgiu um outro problema : o remédio não existe no Brasil.
Bem, conseguimos em vários dias de interurbanos aos USA, a "doação" do meu remédio ( se fossemos comprar, seria caríssimo ) pelos laboratórios Abbott de Chicago a tempo, após eles terem comprovado a Porfiria no exame de urina de 24 horas feito nos USA também e pelo resultado da biópsia de músculo.
Ainda preciso não me expor ao sol, mas ando de novo, escrevo ( como podem ver também digito ) e levo uma vida quase igual a antes da Porfiria, porém ainda estou em recuperação e vou de 6 em 6 meses ao médico.
Curiosidade : o remédio ( Hematina ) é preto, denso como licor aplicado na veia em precisos 15 minutos, pois se levar mais tempo, o líquido começa a empedrar e se for em menos tempo, a veia do paciente estoura devido a densidade do líquido. No meu caso, foram feitas 7 doses em 7 dias sequenciais. A seringa tem que ficar coberta para protege-la da luz, pois senão as propriedades do remédio podem ser afetadas.
Bem, tenho conhecimento de causa e estudo da doença, pois fui uma real doente de Porfiria e com isso posso falar da mesma com grande verdade de fatos. Devo dizer que como perdi os movimentos do corpo para poder recupera-los e de forma correta eu tive que fazer muitas, várias sessões de fisioterapia tanto no hospital enquanto estive internada por 40 dias como também, em casa não excluindo os fins de semana e feriados. Bem, de todos os fisioterapeutas que me atenderam , um deles foi o Dr. Antáris Renato que esteve presente na fase que ainda não sabia o que tinha e ele mesmo nos deu a sugestão de fazer novos exames para termos novas opiniões. Curiosamente , ele também uma loja de cds na Galeria do Rock, em São Paulo, ou seja, o rock não deveria mesmo sair de minha vida. OBRIGADA a todos vocês que estiveram presentes no meu tratamento e salvação.
Palavras do Dr. Antáris Renato :
NOS FINAIS DAS TERAPIAS EU SEMPRE COLOCAVA O MEU PONTO DE VISTA ,O QUAL SEMPRE ME MOSTRAVA QUE O PROBLEMA ERA NEUROLOGICO !!!A MINHA VIDA SEMPRE FOI A MUSICA E A AREA DA SAUDE ! ACREDITE NAO FOI POR ACASO ESSE ENCONTRO !!QUANDO A SUA MAE CITOU A INFLUENCIA QUE O ROCK PODERIA TER SOBRE O QUE ESTAVA ACONTECENDO , BASEADA NO QUE OUTRA PROFISSIONAL DE SAÚDE HAVIA DITO , ACHEI LOUCURA ! MAS TUDO ACABOU BEM !!

Vejam também estas associações :
Em 1964, um artigo entitulado " On Porphyria and the Aetiology of Werewolves (lobisomens )" sugere que a Porfiria poderia ser responsabilizada pelos relatos de lobisomens. Em 1985, David Dolphin disse numa tese que a Porfiria poderia estar subjacente aos relatos de vampiros. Dolphin citou também que em séculos anteriores, pessoas com Porfiria bebiam sangue de outros para aliviar seus sintomas. Entre os que criticaram Dolphin, encontrei Paul Barber ( o livro de Paul Barber está relacionado em Enciclopédias e Guias ) o qual disse que não havia evidência do beber sangue e argumentou de forma sucinta que a teoria de Dolphin só se adequaria se os dados não fossem examinados minuciosamente e se houvesse pouco respeito pelos poderes de observação na descrição das pessoas que tinham os sintomas de Porfiria, onde muitos se relacionavam à descrição de cadáveres, não de pessoas vivas ou de fantasmas desencarnados. O debate sobre Porfiria durou vários anos, mas a hipótese de Dolphin foi totalmente descartada.
Bem, espero que tenham gostado desse fato cruel, a doença rara, a Porpiria existe sim. Não se preocupem , se podem um dia ter Porfiria, pois é realmente rara tal doença, pois por exemplo, meu médico disse que em mais de 30 anos de profissão dele, ele apenas viu o meu caso e mais um.
Como digo hoje, fui premiada para ter Porfiria, mas também fui escolhida para sobreviver à Porfiria e poder assim , contar esse fato a vocês.
Eu estou tentando publicar meu livro sobre meu caso para ajudar os doutores a resolver este problema de saúde horrible em um curto tempo e não deixem as pessoas doentes sofrer tanto como eu. POr outro lado, eu não tenho o dinheiro suficiente (eu tenho que ter uma grande quantia em dinheiro para publicar o livro no Brasil) para isso, porque eu fquei fora de quaisquer trabalhos neste período no qual eu estava doente ou estava começando a melhorar... Por favor, cruze seus edos por mim, deseje me sorte ... E talvez num futueo muito próximo eu possa publicá-lo! Ou talvez, eu possa encontrar alguns patrocinadores para me ajudar...Eu não sei... O livro está pronto nas minhas mãos.
Eu tenho recebido alguns emails de pessoas que se surpreendem com minha história e alguns poucos emails que me contam sobre alguém da família que teve os mesmos sintomas que eu e eles não conseguem identificar a doença. Incrível ! E também há um outro caso de Porfiria muito comentado na mídia que é o caso da esposa do ator Vladimir Brichta da Rede Globo de televisão. A esposa dele, infelizmente já faleceu e pelo que soube, ela fora operada desnecessariamente do estomago. Um rapaz também me escreveu dizendo que a namorada dele faleceu num domingo, +- 19 horas após uma cirurgia do estomago e ela estava na uti, etc. Eu fico arrepiada com tudo isso, pois eu não fui operada do estomago ( thanks God and Goddess ) mas cheguei muito perto disso. Lamento muito pelas pessoas que já faleceram e se eu puder ajudar alguém que se encontra nessa dificuldade sem respostas, eu ficarei muito feliz !